● トリプルネガティブ乳がん3 

2018.04.16 Monday
セカンドオピニオン
4月12日、飛行機で上京。9時半にヅラ屋でヘビーローテーション2種のカットをしてもらい、新しいヅラの試着と購入をしました。
計3万ちょっと。 11時半に幼馴染とホテルのランチバイキングで談笑。3年前の中学校の同窓会の写真を見せてあげて、「これ誰」と大盛り上がり。

いっぱいしゃべって元気になりました。 時間通りにG研A病院に到着。広いし、人がうようよ。受付で用紙を渡され、聞きたいことを箇条書きで書いてくださいと。
色々書いたものの、欄の半分くらいですみました。 予約時間から約1時間遅れで、まずはかわいらしい女医さんとの面談。


ちんちくりんの情報提供書には、「左乳房を知覚し」と書いてあったため、女医さんは「クリニックに受診した時は左乳房がどうなってたの」と確認してきました。
 そりゃそうだよな、乳はずっとあるもんね、と女医さんと大笑い。間抜けなちんちくりんです。
その後20分近く待たされて乳腺内科のI部長さんとの面談。質問事項に答える前にCTの写真を見て、心臓に近い肺のところに、5mm程度のポツがあり。
良性か悪性かはわからないので、経過観察してくださいと。 ちんちくりん、また見落としおった。


 その後、主に治験後の治療やこれからどうなっていくのかにつていての質問に淡々と話をされました。
 現在の病状については局所進行性のトリプルネガティブ乳がん。病巣が広がっているので手術は無理。
治験を受けたのは良いこと。ただ、タキサン系の薬が効くのは50%。
現状は効果がうすいので、アンスラサイクリン系にチェンジ。ただタキサンが効いてないので、こちらの系統の薬の効き方は30~40%、
使用できる上限は最大9~10回。効かなければ、副作用が穏やかな抗がん剤を使って延命。
痛みにたいしては、放射線で対処療法。で2年3年4年くらい。と軽く余命宣告されました。


 何とまあ一番悪い乳がんになってしまいましたなぁ。 家に帰ってから色々考えましたが、まああと1年治療と仕事を頑張って、結果が思わしくなければ実家に帰って余生を送るか~と、気持ちの整理をつけて、ちょっとずつ報告。
 仕事の新規依頼をやんわりお断り。
 これからはもう少し人間らしい生活を送るつもり。


やりたいことを少しずつリストアップして、作戦を練ろう。 母には余命は告げず、後1年治療して、良くならなかったら帰るとお伝え。
本当は50歳になってから実家に戻る人生設計だったのですが、ちょっと早まったことに、母はほっとしたようでした。
「帰ってからも忙しくするの」と聞いてくるので、「適当にバイトして、のんびりするつもり。」とお答え。
それを聞いてほっとしたのか「そうしい、そうしい」と。母が意外にも落ち着いて聞いてくれたので、私もちょっと安心。
 月曜日の晴れ渡った空をすがすがしく感じることができました。 一応治験が終わるまで続く。
 
2018.04.16 Monday
セカンドオピニオンの前に
4月9日、血液検査は白血球の戻りが悪くて久しぶりのL印がつきましたが、治験薬のみの投与なので問題なし。
代わりの女医さんに、胸の下のぽってりを触ってもらいましたが、胸のリンパからのムクミでは、とのこと。治験薬は前置薬がないので、その日からドロー。何とか1件の訪問をこなして、家では芋虫のように過ごしました。


 次の日もドローな中、3件の訪問と事務仕事をこなしました。4月11日、血管外科受診のためK病院へ。
初診のため2時間待ちでしたが、待った甲斐がありました。物腰の柔らかな、笑顔が素敵なおじさま先生。腕を見て触って「これは腫瘍が血管を巻き込んでるかも」「エコーはとった?」と。「おい、ちんちくりん。お前は何にもしてないではないか!」
と心の中で叫んだのは言うまでもありません。


血栓ができたら大変なので、血液検査と腕のエコーを取ることになりました。で蜂窩織炎との区別のために写真をぱちり。
 血行をよくするためにヒルロイドローションを処方。飲み薬もあるみたいですが、治療が落ち着いてから、リンパドレナージュとかも考えましょうとのことでした。次回は2週間後、G研に持っていくCD-ROMと1か月分の血液検査の結果を持ってきてね、と言われました。
ちょっと心が軽くなりました。 次回はセカンドオピニオンの巻。



 
2018.04.24 Tuesday
治験は続く~よ~
4月17日、プレパラートとG研の先生からのお手紙を持って病院へ。血液検査は問題なし。白血球はしっかり回復です。
ちんちくりんは、「詳しく書いてあるね」と。コピーをもらえなかったから欲しいというと、「こっちをあげる」と渡されたのは、G研の先生が話した内容をまとめたもの。

ちんちくりんの手紙には何が書いてあったのだろうか気になる。 セカンドオピニオンから帰ってから休みなく仕事をしていたので、身体はぐだぐだ。とりあえずCTまでは治験が続くのですが、ここ最近は腕が痛いし、しっかり寝た感じがしないし、自分でズボンをあげたり、シャツのボタンを留めたりするのに、もう一苦労。5月まで命があるのかと思うくらい、必死のパッチで生きています。 痛み止めは結局ロキソニン1日3回分を2週間分処方。


「これより強い薬は何ですか」と聞いたら「ボルタレンか、医療麻薬になるから、また様子見て来週考えましょう」とのこと。
訪問の仕事でなければ、強いのを使いたいとこですが、車の運転しないといけないからなぁ。
困ったものだ。 大して効いていないアブラキサンよりも、前置薬のステロイド効果で19日の保健所のお仕事を乗り切り、その後は一日一日を何とか過ごしておりました。
今日23日はちょっと体が動く感じだったので、仕事帰りに買い物をして料理を頑張りました。夜はロキソニンいらないか~と思ってのまなかったら、突然の激痛。一応効いていたのねと思い、即服薬、30分後落ち着きました。 また明日通院です。薬どうしようかなぁ。
 次回に続く。


2018.05.01 Tuesday
ボルタレン
遅れ遅れの備忘録になりました。4月24日の血液検査は問題なし。検査の人から、結果は1分で出るのだけど、搬送のタイミングでちょっと時間がかかるのよねとお聞きしました。あとは体重が2kg弱増加でびっくらぽん。
ロキソニンからのムクミか、睡眠不足からのムクミか。ちんちくりんの診察では、ロキソニン3回/日ちゃんと飲んだけど痛みに対しては今一つとお伝え。
朝と夜が痛みで困るので、朝夕をボルタレン(37.5mg×2)、昼をロキソニンで試してみることに。
 ケモ室では私の痛みのコントロールが今一つということで、看護師さんがえらい心配をしてくれまして、がん看護相談のご案内のチラシを渡してくれました。行きたいのはやまやまなのですが、何せ仕事が。
 この日は薬も早くできて、家でゆっくりして、仕事に向かいました。 次回に続く。

  



2018.05.01 Tuesday
エコーでの惨事
4月25日K病院の血管外科受診日でした。9時から左腕のエコーを撮ったのですが、可動域がびっくりするほどちっちゃいので、身体をいごいごしながら、右手で左腕をつかんで支えながら、検査してもらったのですが、ボルタレンを飲んできたにも関わらず、肩が痛い。
あまりにもいごいごしたせいか、「おや、頭がすーすーする」と思って、移した視線の先に私のニセ髪が。
ヅラが完全にずれて、半分取れかかっていました。 恥ずかしさは半年前にはもう無くなっていたので、さっさとヅラを外して、枕の横にちょんと置き、インナーキャップをかぶったまま、端座位で検査を続行してもらいました。


いや~技師さん(男性)びっくりしたかな~。無言で検査を続けていたけど。 結果は血栓は見当たらなかったけれども、鎖骨下静脈がかなりガンで狭くなっているようでした。血液検査の結果は、血栓ができやすい状態を示しているので(DダイマーがH)服薬治療と相成りました。
一日一回朝食後にリクシアナ錠30mgを飲みます。体重60kgを超えると倍量になるそう。にこやかなY先生は今回はちょっと早口で説明。


「このお薬ちょっと高いんだけど」と言われたので、私の頭には、以前担当していた骨化症の人が飲んでいたお薬(薬価1錠約8000円なり~)が思い浮かんだのですが、「抗がん剤みたいに何十万もするわけじゃないけど。1錠約500円で保険で150円くらいなんだけど。」
ということなので、「な~んだ~」とほっとしました。血栓ができちゃうと血行転移しやすいらしく、狭窄がひどくなると背中に血管新生しちゃうらしい。
勉強になりました。ちなみにこの日のお会計は、エコーと2週間分の薬とヒルロイドローション1本含めて5640円なり~。


 ちなみに6日間飲んでみた経過ですが、最初は何か変なピリピリ感が腕にあったものの次第に消えて、ボルタレンとの相乗効果か、痛みがましになったようです。
腕の赤味は何となく薄くなったかなという程度。パンパンだった腕に小じわが少しできました。後半1週間に期待!
次回に続く。


2018.05.02 Wednesday
医療用麻薬
5月1日、17コース目スタートです。血液検査の結果は、血清総蛋白、アルブミンが前回とほぼ同じ値でL。
今回一番の衝撃は中性脂肪が149とH。食べ物に関しては若干間食が多かったかな~ぐらいなので、やはり運動が必要か~、とため息。
仕事プラス運動は、なかなか気持ちが前に向かないのよ、しんどくて。腫瘍マーカーのCEA(上限4)は前回7.4から今回8.3に着々と更新しております。
CA15-3(上限28)は前回17.8から今回16.3に落ち着いておりました。


痛みについては、ボルタレンで4~5が3~4になったぐらいで、突発痛や腕をねじられるような痛みに対してはさっぱりでした、とお伝え。
診察待ちでも胸が擦れるように痛いのと、腕の痛みで変な顔になっていたので、ちんちくりんの「医療麻薬使いますか」との提案に、「お願いします」と、白旗を挙げました。
薬の説明の後、血管外科での内容と薬のことを伝えると、「詳しく診てくれるんだ~」と。いや、あれが普通でしょ。
 リクシアナ錠については「何の薬?」とあまりメジャーではなかったようで、エリキュースみたいなものというとわかってくれました。K病院については知らず。
まぁそうだよね、田舎の病院だもんね。 ケモ室では薬剤師さんが医療用麻薬の副作用について話をしに来てくれました。


「仕事で車の運転をするんですけど、ボルタレンで眠気は大丈夫だったからいけますかね~」と聞いたら、「うーん」とかなり考え込まれて、眠くなったらすぐに近くに車を停めるようにしてくださいとのアドバイスでした。
 さっき検索していたら、同じ薬を処方されていたある方のブログで1日中眠気があるとの記載を発見。
どうやら吐き気止め(抗不安薬)が眠気をさらに助長させるようです。
なので今日夜から飲もうと思ったのですが、明日5件の訪問でロングドライブのため、仕事終わりに初麻薬することにしました。
まあ、今日はキートルーダー?とアブラキサンと強力アロキシ、デキサートとてんこ盛りなので、どうせ眠れないし、にわか元気だし、大丈夫であろう。


 ちなみに処方されたのはオキシコドン5mg 2×14日分オキノーム2.5mg×30包ノバミン5mg 3×14日分マグミット330mg 3×14日分ボルタレン37.5mg  2×14日分
レバミピド100mg  2×14日分投薬料と指導管理料で879点、自己負担は2622円今回のお支払総額7560円(キートルーダーとアブラキサンは治験のため入らず)でした。
案外麻薬って安いのね。 あらぬものが見えたらまた報告したいと思います。
次回に続く。


 2018.05.07 Monday
口内炎
5月2日19時に人生初の医療麻薬を飲みました。使用感ですが、飲んでから約30分後眠気が来ました。
次の日の仕事の準備は眠気と闘いながら、倍の時間を使ってこなし、起きれなかったらと思って目覚ましや、タブレットや、色々なタイマーをセットして就寝。
久々にしっかり眠れた感がありました。ただ、5時半くらいに痛みが来たのでレスキューのオキノームを服用。甘い粉薬です。
タイマーは必要ありませんでした。


しっかり眠れたにも関わらず、朝7時オキシコドンとノバミンで軽く眠気。午前中は施設、午後から少し横になって訪問1件、その後事務所で報告書などを仕上げて帰宅。
運転中に痛みが来ても服薬できない不便さはありますが、何とか大丈夫でした。 5月4日からは、お昼頃に軽いムカムカ感が出ますが、ノバミンで紛らわされる感じです。
便秘の方は食後のマグミットで何とかコントロールできています。野菜や海藻、水分は意識してとるようにしてますが。
ただ一気に痛み止めやら胃薬やら吐き気止めやらを飲むようになり、施設の仕事も忙しかったので、内臓の方がお疲れモード。


5月5日ぐらいから口内炎が1つ、2つとできてきたと思いきや、5月7日、計4つの口内炎で生命力がダウン。
どうしたものかググッてみたところ、抗がん剤使用中は塗り薬系はあまりよろしくない的な記事があったので、「そうだ、レーザーで治療してもらおう」と歯科に予約の電話。
3件の訪問を終えて、16時過ぎに歯科に到着。去年の6月以来なので、抗がん剤治療中なのは存知。
初レーザー治療と相成りました。「痛かったら遠慮なくいってね」と言われましたが、多少ピリピリ感がするくらい。


数々の痛みを経験し、麻薬も入れているので、これくらいの痛みは全然楽勝よ~。
焦げ焦げになってるのかと思いきや、家で治療した部分を見たら、何も変わらず。
患部に薄いかさぶたができてる感です。口内炎の痛みはありますが、痛さは半減。治るまでに1週間ぐらいはかかるそうですが、別に薬を塗るわけでもなし、いつものように口腔ケアをちょっとマメにする程度です。
それよりも診察台で同じ姿勢が続いたので、肩や腕が痛い。これは麻薬でごまかすしかない。
 ちなみに料金は処置量30点で実質負担は100円ちょっと。診察を含めた支払い総額は1470円なり~。
ただし、右上奥の銀歯の中が虫歯になっているのと、歯石がついているのとで、来週から歯科も通院となりました。
早めに手を打つのは大事だね。これからは口内炎になったら、速攻レーザーに頼ろう。 ちなみに明日は休薬日。
のんびりと仕事をして、ゆっくりしたいと思います。
 次回に続く。
 



 2018.05.14 Monday
口内炎のその後
レーザーで痛みは軽減したものの結局下唇裏の口内炎はさらに大きくなり、ぬり薬で対処することになりました。
こまめなうがいの甲斐もあってか少しずつは快方に向かいました。 5月14日は虫歯の治療の予定でしたが、口内炎の状態を見て、もう一回レーザーを当てることになりました。粘膜が薄くなっているので、出血はありましたが、不思議なものであまり痛くない。
 痛いのは肩と腕。 なぜか今日は肩と腕の痛みが引かず、歯医者も行かないといけないのに、どうしたものかと悩んでおりました。

行く前に湿布を貼り、ボルタレンを飲んだせいか、口内炎の痛みはあまり感じずだったのかも。 ちなみに歯科のお支払いは480円なり~。
この調子だと、来週は完治。虫歯治療スタートです。
 不安は肩の痛み。同じ姿勢が耐えられるか。
 次回に続く。
 



2018.05.14 Monday
血管外科のその後
5月9日、朝一の訪問を終えてからK病院へ。血液検査の結果を待って、診察。
 G研に持っていったCTの画像を見ながら説明。左の静脈が右に比べて太くなっていることを教えてくれました。
局所的に圧がかかっているから、その先が太くなるみたい。 血液検査の結果はDダイマーは高いものの、PT,PT-INRはほどよく高めでいけているので、このままリクシアを服用していくことになりました。
生検があるときは、前日に服用ストップでと。


 先生は、腕の赤みがまだ残っているのが気になるよう。上肢のセルフドレナージのプリントを渡されて、これぐらいの強さで、さわさわと触られました。皮膚と筋肉をやさしく動かす感じ。
ただ腫れてない方のドレナージは、ポートがあるのでどうすればよいのやら。
 次回の受診は2ヶ月後。ということで、2ヶ月分の薬がどさっと処方され、診察料やら検査料やら含めて、12900円の支払いなり~。現金払いはきついわ。 ヒルロイドなんてまだ1本半ほどしか使ってないのに、新品が手元に5本。どんだけ塗るんだ。 でも、いろいろ考えてくれるいい先生です。
 次回に続く。


 2018.05.15 Tuesday
医療麻薬のその後
明日5月15日は通院日なので、麻薬の使用感をまとめます。
 飲み始め1週間は、昼間にかるいムカムカ感がきましたが、その後は何もなし。
2回ほど吐き気止めのノバミンを飲み忘れましたが、なんともなし。
この薬、統合失調症にも使われるみたいです。 胸の痛みのコントロールについては、ボルタレンよりもはるかに優秀。
オキノームを飲むタイミングもだんだん心得てきて、「これはやばいなー」と思ったときに飲むと、だいたい何事もなくいけました。1日に2~3本使用。使わなくてもいい日もありましたが、1日だけ飲んでも1時間ぐらい痛みが治まらない時がありました。 腕や肩の痛みに対しての効果はちょっと物足りない。
ただ、腕がねじれるように痛い後は、少し腫れが引いているような実感があり。
血流がよくなったための痛みかなといい方に解釈。 副作用の便秘はマグミットでまずまずコントロール。
2日に1回はお通じがあります。
野菜や発酵食品などはしっかり取るようにしています。
 副作用の眠気は、開始後1週間はやはり眠くて、ちょこちょこ仮眠をとってましたが、2週間目になると体が慣れてきたのか、眠気は朝の服用30分後がピーク。
体を動かし始めると特に気にならなくなりましたが、反対に夜眠れず。肩や腕が痛いのもありますが、あまり眠った感がない。
最近は眠くなったら寝ればいいや~と、夜遅くに掃除したり、料理したり、ちょこまかちょこまか動いています。
しっかりお風呂に入っていても眠気を感じず。「麻薬ってすごいわ」と、変に感心しております。
起床は5時ぐらいです。
これは肩や腕の痛みで寝ていられないので起きちゃいます。若干過覚醒なのが、体によいのか悪いのかわかりませんが、仕事がはかどる感は、ある意味依存性をきたしそうです。
 ちなみに処方されたボルタレンは口内炎ができてからは、頓服用にしか飲んでおりません。
 こんな時間にブログを書いていても眠くない。 明日の待ち時間に寝ればいいや。
 次回に続く。


2018.05.23 Wednesday
17コース最終日
5月15日は腕イタ、ダルダルで病院へ。血液検査は問題なし。滞りなくケモ室へ。
痛みのことをとても気にしてくれていた看護師さんに、麻薬がいい感じで効いていることを伝えると、とても喜んでくれました。
この日はアブラキサン1本だったので、早く終了。 帰宅時に気になっていたパン屋さんに立ち寄り、おいしそうなチョコチップがのったメロンパンと、レーズンが大量投入されたカンパーニュを購入。
メロンパンがとてもおいしかったです。 これが最後の治験の点滴になりました。
 次回に続く。


2018.05.23 Wednesday
CTの結果
5月22日、採血と治験のアンケートの後、診察。
CTの結果ですが、左乳房の腫瘍の大きさは変わらないものの、右の乳房へ浸潤。
首の腫瘍も大きくなっており、下した左腕にもガンが浸潤しておりました。
「ほら、私が言った通りでしょ。」と思いながら説明を聞いておりました。
しこりやひきつれを訴えてきたところは、皮膚も赤くなっているので、どこにガンがあるのかよくわかります。
 なので治験はやっとこさ終了。


最後にまたセミヌード写真をパチリ。今回は背中も撮ってもらいました。今後は以前の病院に戻るのですが、
私の考えた治療方針アンスラサイクリン系の抗がん剤と並行して、ハイパーサーミア治療を受けること、と同時に遺伝子検査を受けること、を提案してみると、理解はしてくれたよう。
 国立がん研究センターの遺伝子検査が先進医療の認定を受けたのを見つけまして。
これは保険の先進医療特約が使えるのではと思い、電話で確認したところ、OKとのこと。患者負担47万円が保険でいけそう。
 国立がん研究センターに電話してみると、ガンの種類を聞かれまして、「局所進行性のトリプルネガティブ乳がんです」
「1年間治験を受けましたが、進行の方が早くて」というと、即受診の手続きを説明しはじめられました。


「やっぱり標準治療がないのね」 遺伝子検査をして治療方法が見つかるのは10%だそうです。でも保険だしね。
治療方法よりも私の知的好奇心が勝っているだけのことなのです。で元の病院に受診の予約の電話を入れました。
治験後は再度同じアンケートに答え、また採血。安全性のフォローアップ受診は6月12日に。
この日の受診も7000円が出るらしい。 薬を2週間分どっちゃり出してもらい、ちんちくりんとは当分さよならです。
ちんちくりん曰く、アンスラサイクリンの後の薬として、トリプルネガティブ乳がんに対するエリブリンの治験が始まるから、と。
もう治験はこりごりなんだけどね。それに実家に帰ってるかもしれないしね。
 ということで、治験のお話はおしまい。


■■■ 彼女はこのブログ終了して3ヶ月後くらいに家族のいる実家に引っ越してかえりました。。

その半年後の2019年2月に亡くなりました。。ご冥福をお祈りします。

 

 

 
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