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【号泣・原因不明】この痛み何とかしてよ、全身痛みでどうしようもないんだから。。。線維筋痛症

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引用元: ・【i原因不明】 線維筋痛症 24 【治療法不明】

9: 病弱名無しさん 投稿日:2015/10/31(土) 17:01:34.83 ID:J7duACZs0.n

>>8
それは重要ですよね。

身体が許せば少しずつでもいいので
散歩する事はとても良い事ですよ。いわゆる有酸素運動です。
続ける事で年月はかかりますがQOLは確実にアップします。
自分は寝たきりから寛解までいきました。

13: 病弱名無しさん 投稿日:2015/10/31(土) 23:03:46.65 ID:J7duACZs0.n
>>12
運動の内容はとてもシンプルでただ歩いただけです。
最初は家の中をゆっくり歩きました。半年くらいです。
そのうち外に出て10分ほどを半年くらい歩き
最終的に40分ほど歩く事を続けています。
現在は身体の痛みはほとんどなく、こわばりが多少残ってる程度です。
薬は今は飲んでいませんがつらい時に助けてくれたのは薬でした。
飲んでいたのはガバペン、リリカ、リボトリールを柱としてました。
薬が無駄なんて事はありません。薬に手助けしてもらい
自分でもできれば軽い散歩とかしていければ理想だと思います。
もちろん出来ない日は休み、また調子をみながら再開していました。

11: 病弱名無しさん 投稿日:2015/10/31(土) 22:04:57.40 ID:KGlcs86j0.n
痛いからって動かないのも余計悪くなる
ラジオ体操程度のストレッチ、体操はしたい
と思いつつもできない日もある

16: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/01(日) 01:12:10.74 ID:SGExHO+s0.n
トリガーポイントへの注射で脳をリセットできるのでしょうか?
痛みを感じる脳の視床を守る偏頭痛予防薬で脳をリセットできるのでしょうか?
両方ともためしてガッテンで紹介されていました。

20: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/01(日) 05:53:42.24 ID:EoAlllRS0.n
>>16
サテライトトリガーをご存知でしょうか?
無駄にトリガーポイントブロックを打つと潜在的トリガーになり、より苦しむ。1日何回も無駄打ちされて、余計悪くなった人をたくさん知っている。
それは、トリガーポイント教本にも書いてあるから。黄色い帯の本ね。
脳をリセットは、容易いことではありません。
筋肉と精神、免疫をすべてリセットしなければならない。、

22: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/01(日) 05:59:56.57 ID:SGExHO+s0.n
>>20
そうすると、脳のリセットはどうやればいいのですか?
筋肉、免疫のリセット方法も知りたいです

17: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/01(日) 01:22:45.44 ID:jPGx5sum0.n
見てないから何とも言えないけど、トリガーポイントで痛みを鎮めて
催眠療法[心理療法]とかで脳に痛みのない状態を覚えさせる訓練をするってのは聞いたことがある
前スレの流れからしてこの手の話は止めたほうがよさそうだね

18: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/01(日) 02:37:09.88 ID:TWGjougN0.n
筋膜と筋肉の間に生理食塩水を入れるだけで痛みが消えた
というのもためしてガッテンでやってましたが効くのでしょうか?

34: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/02(月) 00:02:59.27 ID:lUBpufTEO.n
寒さには個人的にマイクロファイバーおすすめです。
個人差あるとは思いますが去年初めてマイクロファイバーのルームウエアを買いましたが、暖かくてすごく気に入ってます。
湯たんぽあまり使ったことがないので、買おうかなーと考え中です。
線維筋痛症の人は冷え症が多いんですかね。?
寝る前が冷えてすぐに寝付けません(*_*)

35: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/02(月) 00:18:28.72 ID:ByiI8jND0.n

毛布をかけるんじゃなくて毛布を体の真下に敷くとあたたかいよ
腰とかの骨が当たって痛くならないから痛みの防止にもなる。
あとベル○ゾンのあたたかい素材の腹巻き付きレギンスで
つま先が折り返せて包めるようになってる長いの(商品名忘れました)がとにかくあたたかい。
ヒート○ックより汗を吸うので着心地も良いしかなり便利。

冬場は冷えで痛だけじゃなくこわばりも強くなるから辛い季節だけど
お互い知恵を出し合って楽に乗り切ろう。

38: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/02(月) 05:19:25.70 ID:T9mMi2Bk0.n
リリなんちゃったら、メチなんちやったら、末梢神経の薬。線維は末梢神経でない。脳だからね。
効くはずがない。当たり前でしょ。
だから、みんな効かないと連呼してる。
のみすぎて肝炎なるのが落ち。
肝臓の数値がどんどん悪くなる。
製薬会社は責任とらないから、気楽だね。

42: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/02(月) 08:01:50.88 ID:CEtJHnOI0.n
線維筋痛症の手前のケネディ大統領が苦しんでた
筋・筋膜性疼痛症候群(MPS)は海外では医療用大麻
を食べて完治するケースがあるそうだね。
線維筋痛症にも効くんじゃないのかなあ…

44: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/02(月) 10:05:41.95 ID:FgSV+Fc20.n

>>42
医療用大麻は慢性疼痛に効果があると言われていますね
日本で個人輸入できるものだとCBDオイルというものがあります
取り扱っている会社を絞り込むのが面倒なのと価格の面で断念しましたが
もし興味があれば調べてみて下さい

>>43
私も寝具のお話し、横からで申し訳ありませんがとても参考になりました。
軽くてあたたかいダウンの掛け布団、高額ですが良さそうですね。
久しぶりの雨で痛みが脚に出ていて辛いですが、在宅勤務なので暖めつつがんばります。
皆さんもできる事から少しずつ、何もできなかった日は休養だと割り切る位の逞しさを持って生きて行きましょう。

69: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/03(火) 06:52:42.41 ID:SIMLmNCL0.n
>>66
>>67
その、脳のリセットの方法が知りたいのです
もう少し詳しく教えてくれませんか?
権力病院でもやっているとのことですので、まずそれを受けたいです

71: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/03(火) 08:47:24.85 ID:wmY5uBjX0.n
>>69
権力病院では、免疫の治療の点滴かな。
精神、筋肉は別のとこでやらないとならない。
すべてやってくれるとこは研究機関だね。各分野の医師がチームなって、治療にあたるから、普通の病院とはちょっと異なる。線維は精神科、麻酔科、リウマチ科の見解や技能が必要だからね。

76: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/03(火) 16:22:10.40 ID:lUp2Oxiz0.n
>>71
研究機関の病院とは、通常は普通の診察をしていて
月に数回の3人の医師が集まった時にだけ特殊な治療を行っているのですか?

99: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/04(水) 03:55:31.16 ID:oqSlsvcm0.n
>>85
トリガーポイントブロックで苦しでる患者たくさんいる。あれは、サテライトトリガーポイントといって、潜在的なトリガーポイント発生させてしまう。
痛みがどんどん移動してしまうのだよ。
線維は下手に筋肉いじると、悪化してしまう。
だから、うまく脳のリセットをしなければならない。
精神、筋肉、免疫機能の治療を絶妙なバランスで治療しないとならない。
これが出来る医師はほんと限られてるのだよ。

78: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/03(火) 18:04:28.09 ID:wmY5uBjX0.n
>>76
そうだよ。普段は自分達のそれぞれの科で診てる。お互いの病院も違うしね。
お互い研究はしてるみたいだけどね。
んで、月数回集まって、痛みの難病の治療してる。
スティル病とかもね。線維だけじゃないからね。
線維は主に脳の誤作動だからね。中枢だよ。脳に誤作動が起きれば、筋肉も精神も免疫機能もままらなくなる。
つまり、脳をリセットするしかないって話。
だから、末梢神経のリリなんちゃら、メチコなんちゃら飲んでも意味がない。
なのに、なぜか出される。副作用を考えてないからね。
たまに、オピオイド効く人がいるが、あれは中枢にたまたま作用したからだろう。脳リセットは難しく、限られた医師にしか出来ないのが現実。
トリガーポイントブロックだけでは、脳のリセットが難しいし、サテライトトリガーポイントを発生させ、下手したら痛みが他の場所に移る。そろで、悪くなって苦しんでる人がいるから、気をつけてね。
ただ、免疫治療なんかは、権力病院でもやってるよね。
そのうち、どんどん拡大されるよ。

60: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/03(火) 00:35:34.19 ID:dt2C4uuZ0.n

>>55
トリガーポイントブロックの理論では筋膜に結節ができて固まり始めた状態を放置していると
トリガーポイントができて線維筋痛症などの慢性疼痛を引き起こすとのことです
筋膜を緩める事は慢性疼痛にとても良いそうですので色々試してみたいですね

>>53
意図的にageている自称完治した人に質問をしないでください
荒らしを構うのも迷惑行為になります

55: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/02(月) 22:44:52.09 ID:ZGbFH1Uy0.n
骨、筋肉に異常が全く見つからないのに、体のあちこちが痛い。全身を覆う筋膜が関係しているのではと考えたわけです。

64: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/03(火) 00:48:23.10 ID:f6wFq/Fd0.n

もし自分が治ったら、治療法と使った薬品を公開します。
同じ病気で苦しんでる人が一人でも多く、少しでも楽になるならそうしたいと思います。
その後は病気でできなかった事をするのに忙しくなるのでスレはあまり見なくなるでしょうね。

もし自分だけが特別に治療してもらえて、他の人は受けられない治療があるとしたら
申し訳ないとは思いつつも寛解した事は一切書かずにスレにも来ないようにすると思います。
治療法はあるけど教えられない、なんてとてもじゃないけど書き込めません。

>>61の言う通り、昔のようにお互いの知恵を出し合って季節や気候毎の痛みを乗り切りつつ
寛解を目指して行けるような、有意義なスレにしたいですよね。
もちろん辛い時は愚痴ればいいし、他で言えない事を吐き出すのもここでいいと思います。

67: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/03(火) 04:22:16.77 ID:wmY5uBjX0.n
>>64
言える範囲内で言ってるだけ。
答えられる質問には、答えてるつもりなんだが。
あなた達が勝手に拡大解釈してるだけ。
治療している病院に迷惑かかるでしょ。
自分の通院してる病院晒せますか?
普通の人なら、2ちゃんに書き込めないでしょ。下手をすれば、大問題になる。
あと寛解じゃなくて、完治だから。寛解は再発する場合がある。
それに特別な治療ではない。
権力病院でも一部の治療はしている。

390: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/16(月) 17:27:58.68 ID:UkjIx3qM0.n
長年この病気と共生している者です。
整形やペインクリニックの投薬治療・理学療法、整体、鍼灸、といろいろやってみましたが、
発症当時より、ややましになった程度です。大きく改善しません。
痛みがひどく長く寝込んでしまうと、体力の落ち込みがひどい。
歩ける人なら、少々痛くて疲れても、毎日10分~20分くらいは歩いたらいい。
確かに下肢に熱が出たりしますが、一晩で収まるでしょう。
イライラしたり悲観しても仕方ない。
質の良い睡眠をとることと、いい意味で「のんき暮らし」をやっていくことが肝要です。

393: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/16(月) 18:03:15.17 ID:NHMWJawy0.n

痛み外来で、地方の研究所に研修
行ってました。痛みは脳の誤作動
が主です。これには、整形や理学療法
や針整体は無意味です。
特に、針と整体は隙間産業です。
治る見込みがないのに、彼らは
ゴール設定せずにどんどん寄って
きます。なぜなら、個人ですぐに
儲かるからです。とてもわかりやすい
構造です。
その点、西洋医学の病院は授業でも
習うが、ゴールというものが設定され
てるので、見込みなければ正直に言わ
れます。なぜなら、個人では儲から
ないからです。
この病気には、精神も影響してくる
し、それにつられて筋肉も誤作動が
起きます。そして、最終的には免疫
機能まで影響してしまいます。
これらを同時に治療しなければなり
ません。

主に脳のリセットでは、ECTの侵襲性
ショック治療がありますが、あれは脳
の神経を破壊することで、痛みの回路
を遮断しようとする治療です。一過性の健忘症と将来の認知機能に影響あると言われてます。また、再発も多いです。しかしながら、良くなったという人の話もわずかながらに聞きます。
その点、精神と筋肉と免疫の治療はそこまで侵襲性はありません。
ちなみに、呑気に暮らしてると、慢性的な痛みの回路が着実に確立されて、治る可能性が低くなります。

397: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/16(月) 18:52:50.15 ID:UkjIx3qM0.n

393さんの貴重なアドバイスのおかげで
治る可能性も見えてこました。

どうもありがとうございました。

432: 病弱名無しさん 投稿日:2015/11/17(火) 06:27:45.67 ID:VE9NlckS0.n

「繊維筋痛症は動けなくなるとか、ひどくなるとか。そういうインターネット上の
雑音、ウワサにまどわされないでほしいということ。そして徹底して生活の質を
上げることが大事です。毎日を規則正しくする。しっかり睡眠を取る。一日中
だらだらとしない。エアロビクス的な有酸素的な運動をする。心身を鍛えてストレス
に対する耐性を上げる。そういうことが、結果的に病状を改善していくんですよ」

*痛みが全身に広がる病気をとことこん治す(リーダーズノート出版)171ページから引用

前向きに希望をもって生きて行こう!

608: 病弱名無しさん 投稿日:2015/12/08(火) 20:17:33.50 ID:hwHNRMO80.n

一度起き上がると
横になるのも痛くて大変
起きたままでも大変

詰んでるなあ…
早く死にたい
自殺したいんじゃなくて死神さん来てくださいという感じの

609: 病弱名無しさん 投稿日:2015/12/08(火) 20:21:22.07 ID:P4Z+gkCv0.n
愛犬と一緒に深い眠りに入ってそのままでいたい

614: 病弱名無しさん 投稿日:2015/12/09(水) 15:06:02.41 ID:3liptyjJ0.n
私も知りたい
7年間くらい痛かったけど3年ほど前に痛みがかなり楽になってからほぼ悪化しなかった箇所が突然酷く痛んで焦ってる
移動にも影響あるし家族には自分以外に面倒みてる人いるしどうしよう
ずっと続くとは限らないけど怖い

615: 病弱名無しさん 投稿日:2015/12/09(水) 15:53:58.37 ID:fiu5GmXQ0.n
>>614
3年前は何かきっかけがあって快方されたんですか?

616: 病弱名無しさん 投稿日:2015/12/09(水) 16:18:08.90 ID:3liptyjJ0.n
>>615
それが特に何もしてないんですよね
リリカは上限飲みっぱなしだったし大きく薬も変えてないし、運動も出来ないからしなかったです
ただ動けるようになってきた頃は通院とかで外出する際だけですが階段を使って歩くようにはしてました
お役に立てなくてすみません

628: 病弱名無しさん 投稿日:2015/12/10(木) 18:25:43.11 ID:HUy1tC6u0.n
だから何度もいってるが、リリカなんか、この疾患にきかねーよ!肝機能つまりガンマGTPして、肝硬変でさよなら。まじでね。

**********************************

(管理人)

私のお友達にもこの病気の方がいます。とてもつらそうです。

いつも会うたびに薬害薬害。。。と訴えていて、

薬でよくなるものではないと嘆いております。

CBDオイル:CBDには痙攣、不安神経症、炎症、嘔吐などの緩和と

癌細胞の成長の抑制に作用する。

さらに近年の研究により統合失調症に対する非定型抗精神病薬としての

効果があることが示されている。

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